La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tiene repercusiones a nivel social y emocional en los pacientes y su entorno, advirtieron este miércoles investigadoras de la Asociación ELA Argentina que trabajan en un proyecto que estudia las problemáticas asociadas a esta enfermedad.
La investigación, “Problemáticas sociales asociadas a la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Argentina. Los pacientes y su entorno afectivo-familiar”, que comenzó en marzo es llevada adelante por un equipo interdisciplinario de la Asociación en el marco del concurso público de investigación social sobre la ELA organizado entre el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación y la Fundación Esteban Bullrich.
“Buscamos explorar el impacto social y subjetivo de la ELA en base a los conocimientos de la Asociación a lo largo de estos 10 años. Hay que entender a la salud de manera integral, no solo en sus aspectos físicos, sino con la dimensión subjetiva de la persona y de su entorno, entendiendo que éste impacta en la salud del paciente”, dijo a Télam la socióloga coordinadora de la investigación, Andrea Strelkov, quien es -a su vez- familiar de una persona diagnosticada con ELA.
“Buscamos explorar el impacto social y subjetivo de la ELA en base a los conocimientos de la Asociación a lo largo de estos 10 años. Hay que entender a la salud de manera integral, no solo en sus aspectos físicos”
“Podemos aportar alguna propuesta para políticas públicas que busquen aliviar a las personas al menos en una parte del agobio de trámites innecesarios que les exigen”, explicó la psicóloga Paula Dabbah, quien coordina en la Asociación grupos de familiares afectados con ELA y pacientes.
El estudio tiene entre sus objetivos caracterizar a la población afectada; explorar las consecuencias del proceso diagnóstico de los pacientes y sus entornos; identificar los problemas que enfrentan y proponer lineamientos para el desarrollo de políticas públicas.
Sobre la enfermedad
La ELA es una enfermedad neuromuscular poco frecuente para la cual, hasta el momento, no se encontró cura y, en la mayoría de los casos, se desconocen las causas que la provocan, explicaron desde la Asociación.
Se trata de una enfermedad en la que “las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren” y “existen distintos tipos de ELA”, agregaron.
“Implica grados variables de parálisis progresiva de las extremidades con dificultades para caminar, vestirse, comer y disfunción bulbar (dificultades para hablar y tragar) e insuficiencia respiratoria por afección de los músculos respiratorios”, añadieron desde el Ministerio de Salud, y precisaron que el tratamiento es “sintomático, paliativo y multidisciplinar”.
En la mayoría de los casos de ELA no se conocen sus causas, y entre el 5 y 10% de los casos son hereditarias.
Cada paciente “vive una experiencia distinta”, desde los síntomas y la progresión de la enfermedad o el período de supervivencia luego del diagnóstico”, aclararon ambas investigadoras.
Como ocurre con otras enfermedades neurológicas degenerativas, el paciente “tendrá que afrontar cambios en todas las áreas” como la emocional, familiar, laboral, y entorno social.
“Cuando no pueden ni rascarse la nariz, o bajarse la ropa interior para ir al baño y necesitan de alguien que los asista hasta para las cosas más mínimas -como tomar un vaso de agua- es muy difícil ir aceptando eso. Muchas veces se enojan consigo mismos o con el otro como parte de esa impotencia de no poder hacer nada”, explicó Dabbah.
La psicóloga agregó que las personas con ELA y su entorno viven “un terrible agobio” por “el proceso de la enfermedad en sí misma” y “por todos los trámites burocráticos y administrativos de los sistemas de salud”.
“Cuando no pueden ni rascarse la nariz, o bajarse la ropa interior para ir al baño y necesitan de alguien que los asista hasta para las cosas más mínimas -como tomar un vaso de agua- es muy difícil ir aceptando eso”
Investigación y diagnóstico
El período de confirmación diagnóstica suele ser “prolongado y genera gran incertidumbre” en el paciente y entorno, que en la mayoría de los casos se traduce en múltiples consultas a especialistas y “a veces hasta cirugías innecesarias”, remarcaron y precisaron que, cuando el diagnóstico se confirma se produce un “gran impacto”.
Hasta el momento, en la investigación llevan realizadas nueve entrevistas en profundidad, cuyos resultados están en análisis.
“Siempre van a ser limitadas las formas de llegar a los relatos de las personas diagnosticadas, es una gran dificultad, porque, si bien manejan dispositivos, lleva mucho tiempo, y las respuestas no son tan detalladas, pero no se puede prescindir de esas voces”, añadió la socióloga, y explicó que para esto crearon una entrevista semiestructurada con la idea de que los pacientes puedan responder por escrito con la computadora o con el dispositivo ocular.
“Hay un impacto subjetivo a partir del diagnostico que pareciera que toma toda su identidad. Cuando le piden a los familiares que relaten cómo era la persona antes de la ELA, lo que aparece enseguida es la historia de la enfermedad”
La investigación también incluye entrevistas a neurólogos, porque detectaron que las formas en las que se comunica el diagnóstico es a veces “poco cuidadosa”, precisó Strelkov.
“Queremos evaluar si los neurólogos reciben la formación adecuada para comunicar un diagnóstico porque muchas veces les dicen a los pacientes: ‘Tenés ELA, vení a verme en seis meses cuando te quieras poner el botón gástrico’, anticipando que esa persona ya no va a poder comer por sí misma, cuando en realidad recién está escuchando que tiene ELA. O les dicen ‘esperanza de vida entre 2 y 5 años’, y lo que necesita saber primero es de qué se trata y cuáles son sus posibilidades”, agregó.
“Existen estándares internacionales para comunicar, pero evidentemente no se aplican”, explicó.
En cuanto a las entrevistas en profundidad a las personas con ELA, Strelkov contó que primero conversan sobre las características de la persona antes del diagnóstico, luego sobre la experiencia con la ELA, cómo se organizan en la vida cotidiana, las luchas, desafíos y logros; y al final, les piden que describan cómo la experiencia con la ELA se representa en términos metafóricos.
“Hay un impacto subjetivo a partir del diagnostico que pareciera que toma toda su identidad. Cuando le piden a los familiares que relaten cómo era la persona antes de la ELA, lo que aparece enseguida es la historia de la enfermedad”, señaló la psicóloga.
Y “destacan como logro la capacidad de organización familiar para enfrentar dificultades burocráticas, y aparece una organización familiar que antes no existía”, indicó la socióloga.
Gran parte de los familiares que toman el rol de cuidadores manifiestan “cansancio” durante las reuniones de grupo “a la par de que están haciendo un proceso psíquico de aceptar lo que se les vino”, explicó la psicoanalista. “Y cada vez que terminan la reunión dicen que sienten alivio al ser escuchados por pares”, añadió.
Por último, Strelkov advirtió que “hay un déficit de falta de cuidadores y enfermeros especializados”, y los sistemas de prepagas y obras sociales “tienen personal poco capacitado”.
De la investigación también participan las trabajadoras sociales Diandra Doretto y Sofía Vallejos y la consultora psicológica Silvia Fridman.